Друзья доброго времени суток😊сегодня я к вам ко всем обращаюсь с просьбой о помощи😔 в нашей семье произошло радостное событие у нас родилась дочь 23 июля 2017 г. Но к сожелению у дочери такой же диагоноз , как у старшего сына , он умер в 2015 году, диагноз мерозин - негативная мышечная дистрофия. Определен диагноз генетическом центре Геномед . В июне 2018г оформлена инвалидность. Мы приложили все усилия , чтобы поднять сына и нам это почти удалось , но из за того что врачи не хотели разбираться с нашим сложным диагнозом , произошело то, чего ни кто не ожидал, Кирюша умер. Сейчас тоже ситуация та же , врачам просто плевать на нас и поэтому нам приходится все брать в свои руки . Мне очень тяжело , как матери писать все это. Через, что нам пришлось пройти и словами не описать. Многие и не знали о наших проблемах .Да я и старалась о том , как нам тяжело не говорить. Василиса очень сильная и умная девочка и ей нужно помочь. В Европе и Америке дети с таким диагнозом живут полноценной жизнью учаться и работают и мы родители перенимаем их опыт . К сожелению лекарств от данной болезни нет. Но в Амереке завершено 1 испытание, поэтрму надежда есть.Как вы знаете денег в нашей стране хватает на все , но не на больных детей. На данный момент я находясь в декрете , подрабатываю на дому. Муж пашет с утра до ночи. У нас ипотека. Мы выставили на продажу квартиру , чтобы въехать в меньшей площадью квартиру. Постоянные ребилитации , дорогие лекарства , обследования нужны нашей дочери. Василиса состоит на учете у Паллиативной службы ( хоспис) .Я обращалась с фонды , но очередь там на год вперед. Кредиты наша семья просто не потянет. Поэтому мне нужна ваша помощь. Мое сердце разрывается, я не могу нормально спать и есть и все время думаю , как помочь своей дочери. Мы занимаемся с ней с утра до вечера, гимнастика, бассейн, ныряем в ванной через день, массаж, иглорефлексотерапия, физео лечение. В данный момент Васе нужен вертикализатор , чтоб научиться стоять, ходунки специальные, откашливатель , данный аппарат помогает ребенку откашлять мокроту и еще там есть режим гимнастики для легких и для нас это очень важно , дети с таким заболеванием страдают легочной недостаточностью, пульсометр для определения кислорода в крови.
Я не могу поступить иначе и поверьте это действительно необходимо ,чем скорее, тем лучше и больше шансов у Васи встать на ноги !!!!
Карта сбербанка привязана к телефону Мулихина Михаила ( папа)
89043849976 с пометкой Василисе
Если у вас есть вопросы и сомнения задавайте вопросы.