7 сентября - Всемирный день осведомленности миодистрофии Дюшенна. Один из 3500 мальчиков в мире страдает от редкой и неизлечимой болезни - мышечной дистрофии Дюшенна (DMD). По всему миру насчитывается более 250 000 человек с данным диагнозом. Причина заболевания в нарушении ДНК последовательности в гене DMD, который синтезирует белок дистрофин, необходимый для поддержания стабильности мышц во время движения, отсутствие которого ведет к их разрушению. Миодистрофия Дюшенна является редким заболеванием , поэтому информации о ней мало, и врачей, специализирующихся на данном заболевании,- единицы.
Во всем мире существуют пациентские организации, которые создают родители детей, страдающих этим тяжелым заболеванием, и все они работают изо дня в день, чтобы дети с этим диагнозом имели возможность получить доступ к инновационным препаратам лечения, необходимой медицинской помощи и уходу; чтобы улучшить качество жизни детей и повысить осведомленность о данном заболевании в обществе, помочь вновь диагностированным пациентам в получении необходимой поддержки и помощи. К сожалению, от этой болезни никто не застрахован: более 30% случаев приходятся на вновь возникающие мутации в половых клетках женщины.
7 сентября - Всемирный день осведомленности миодистрофии Дюшенна. Наша цель - обратить внимание государства, медицинских сообществ, общественности, благотворительных фондов и спонсоров на проблемы пациентов с миодистрофией Дюшенна. Детям с этим диагнозом жизненно необходима помощь в обеспечении лекарственными препаратами, средствами технической реабилитации, психологическая помощь, помощь в решении социальных вопросов, адаптации. Мы, родители детей, страдающих этим заболеванием, объединились и сформировали Всероссийский родительский проект только с одной единственной целью - помочь нашим детям! Необходимо, чтобы на наши дети стали видимы, для общества и государства и могли получить всю необходимую им помощь и поддержку!
Поделитесь этим постом, ведь помогая нам повысить осведомленность об этой болезни, вы можете повлиять на судьбы замечательных мальчишек, а так-же снизить рождаемость детей с этим диагнозом.
