7 сентября весь мир говорит о редком генетическом заболевании, которое встречается у одного из 5 тысяч мальчиков на земле. Вернее, нам хочется, чтобы весь мир об этом говорил.
Говорил о том, что болезнь не заразная, что причина её в поломке гена дистрофина, что проявляется она в прогрессирующем ослабевании всех мышц. Это когда сначала слабеют ноги, затем руки, потом становится тяжело дышать, и постепенно тело парализует полностью. И что в возрасте 10 лет, как правило, ребенок уже теряет способность передвигаться без посторонней помощи.
А ещё о том, как важна ранняя диагностика и ежедневная поддерживающая терапия. Это ведь день осведомленности о миодистрофии Дюшенна. И оказывается, что рассказать о поломке гена при этой болезни можно не только словами, но и языком тела, в танце – как это делают в видео артисты театра Балет Москва.
Но больше всего нам хотелось бы, чтобы мир узнал: продолжительность жизни в России таких мальчиков обычно ограничена 20–25 годами. А в остальном мире это 30–40 лет. Потому что есть хороший уход и реабилитация. А у нас часто заболевание даже не могут вовремя диагностировать.
Команда фонда «МойМио» работает над тем, чтобы осведомленность о миодистрофии Дюшенна была и у пациентов, и у врачей. И чтобы учёные обратили на эту поломку внимание и инициировали новые исследования, чтобы врачи в любом самом удаленном уголке нашей страны получили доступ к рекомендациям по заболеванию, а «редкие» мальчишки получали своевременное и современное лечение.
Мы хотим, чтобы каждый такой мальчик (болезнь поражает мальчиков) получал медицинскую помощь, хотим обучить пациентов и их семьи уходу, навыкам общения, основам патронажной помощи.
А еще нам хочется, чтобы мир, в котором живут наши храбрые мальчики, был действительно инклюзивным. Чтобы они могли въехать на коляске в парадную, спуститься с пятого этажа, оказаться на экскурсии и не бояться быть осмеянными. Могли бы работать, пока у них время есть. Путешествовать. Чтобы видя их на улице, люди улыбались, здоровались, а не смотрели с жалостью, страхом и ужасом.
Чтобы помочь храбрым Мио-мальчишкам, нужно всего лишь желание и 60 секунд: https://mymiofond.ru/pomoch/
Спасибо!
Ваш фонд «МойМио»
Отдельная благодарность за создание ролика:
Хореограф Алексей Щербаков
Оператор Михаил Вихров
Монтаж Александр Терехов
Музыка Арсен Петросян
Выражаем огромную благодарность директору Театра Балет Москва Елене Тупысевой и артистам: Ольге Тимошенко, Марии Бодровой, Анастасии Пешковой, Ирине Лобковой, Камиле Абузовой, Галине Грачевой, Константину Челкаеву, Андрею Тихонову, Илье Романову, Роману Бородни, Артёму Хромых, Алексею Нарутто, Александру Шуйскому