Минздрав.
11 сентября.
Составили мы письмо с Мариной Кирюхиной в Минздрав. У нас возникли предложения и не из пустого места, а взятые из нашей реальной жизни,наш опыт для того, чтобы трагедий таких больше не было.
Мы встречались со специалистом по охране материнства и детства. Не знаю кого они там охраняют, наверное свой покой, но не детей это точно. И так по порядку. Мы предложили сделать карты пациента или браслеты, в Европе это обычная практика, пришёл врач сканировал и все врач в курсе, что с пациентом и что нужно делать. Не все врачи в курсе, что нашим детям муколлектики нельзя, кислород тоже нельзя, вот и получается, что если родные не знают всех тонкостей то все плохо может закончится. Ответ специалиста, в будущем вся система будет объединена в общую базу. Когда это будет не известно. И вообще не смотрите на Европу у них там проблем больше нашего и дети такие не лучше живут. Ну не знаю, у них там хотя бы знают про это заболевание и лекарство активно ищут, от некоторых форм уже есть пациенты, которые получают его, у нас к слову сказать реестров даже нет. То есть больные дети ни где не учтены и нужды наши тоже соответственно.
И тут мы с Мариной даже не заметили, что нас увели от ответа в сторону. Наш вопрос был по рекомендациям нашим детям, что делать в тех или иных случаях. Как и где собрать информацию в одном месте, чтоб это все было в брашюре, карте,в браслете . Чтоб врач не придумывал, как нас лечить и не лез в интернет, а чтоб были инструкции.
Второй момент, который нас волнует не меньше это бригады скорой помощи. К детям, которые находятся дома на искусственной вентиляции лёгких, по вызову приезжает реанимационная бригада, списки деток находятся на станции скорой помощи.Слава Богу. Наше предложение звучит так, внести всех паллиаьивных детей в списки. Наших детей не так много и лучше чтоб по вызову сразу приезжала реанимационная бригада. Скажу так, когда мой сын ушёл, к нам скорая ехала 20 МИНУТ!!!! Приехали с мешком Амбу и ВСЕ... Как они собирались спасать моего Кирюшу КАК? когда мы озвучили наше предложение, специалист спросил, сухо так равнодушно, ну ведь откачали? Нет. Ну ведь регламент не нарушили в течении 20 минут и должны приехать. Как б.. ть с ними разговаривать?
Остальные вопросы были разобраны скомкано и мы ушли.
Зарегистрировали наше письмо, ответ ждать в течении 30 дней.
Вообщем все было холодно, жёстко, равнодушно. Очень сложно говорить о таких вещах человеку, который показывает всем своим видом и ответами, что наши дети неперспективные . Бумаги и цифры вот, что главное, они ведь не смотрят детям в глаза, когда им не хватает воздуха, не смотрят в их испуганные глаза, когда откашлять не могут, не смотрят на их деформированые тела, не слышут их стонов по ночам от боли, не слышут их вопросов про смерть и боль.
Ответы я обязательно опубликую. Репост и лайки очень вас прошу. Нам важно знать , как обстоят дела в других регионах?
