#Repost @alina88t (@get_repost)
・・ •
Грустно... весь день грустно...пишу сумбурно... нет связи в строках, но в голове каша...
иногда бывает, что дети умирают раньше родителей... это очень тяжело... к сожалению, именно, эта часть работы Фонда, для меня самая тяжелая,это терять наших общий детей- детей нашего Фонда.. Так как списки подопечных веду я, мне приходится с общего списка переносить в другую колонку... где мы так же ведем статисктику.... эта колонка называется "Ангелочки"... вы поняли... сегодня туда мне надо переместить нашего Тасика. Тасболат, 2017гр, сын Равили, из Алматинской области, наша активистка. Я ее запомнила быстро с самого начала-тезка моего сына... часто общались... ведь на самом деле, наш Фонд-это большая семья, вторая семья, и пока у меня есть силы, желание, я буду помогать всем чем могу,и я знаю, многие думают, начиная с верхов...что бесполезно помогать таким детям, с такими неизлечимыми заболеваниями... НО! ЭТО НЕ ПРАВДА! Польза есть! Наши дети могут жить! Они должны ЖИТЬ! В развитых странах ДЕТИ с такими диагнозами ЖИВУТ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ!!!
НАШ ФОНД ОЧЕНЬ МОЛОДОЙ,И НАМ НУЖНА ПОДДЕРЖКА ОБЩЕСТВА, ГОСУДАРСТВА. Мы как всегда отстаем от развития и в этой теме, медиц кадры неподготовленные,в стране единицы знают что такое НМЗ, на конференции приезжают,но хотелось бы чтобы эти конференции и мастер классы проводились за финансирование государства, а не от спонсоров,которых между прочим, очень тяжело найти, ну и самих родителей,которые с надеждой едут, чтобы узнать на какой стадии болезнь,какие препараты принимать, чтобы болезнь медленее прогрессировала...а богатые бизнесмены и крупные корпорации отказывают в помощи, потому что уже заняты в других проектах, как нам быть? Ведь это проблема общества,и в любой семье может родится ребенок с НМЗ. Изучая генетику, я поняла, никто не застрахован,у абсолютно здоровых людей может родиться РЕБЕНОК С НМЗ (А ЭТО ОГРОМНОЕ КОЛИЧЕСТВО ЗАБОЛЕВАНИЙ)...
Подпишитесь, репостните, расскажите друзьям, возможно кому то будет интересно, бывает, что в определенный момент, люди приходят к такому выводу, что пора помогать,работать в благотворительности, и не знают кому помочь,с чего начать,Так вот, наш Фонд @omirge_sen приглашает волонтеров, отзывчивых людей, спонсоров, и всех, кто не равнодушен... сейчас у меня крик души, но только всем обществом, мы сможем продлить самое дорогое,что есть на этом свете- ЖИЗНЬ НАШИХ ДЕТЕЙ!!!🙏🙏🙏🙏