В письме в Минздрав были предложены улучшения системы здравоохранения для детей, включая внедрение карт пациента или браслетов, содержащих информацию о заболеваниях и рекомендациях по лечению, а также внесение всех паллиативных детей в списки реанимационных бригад скорой помощи для более быстрого реагирования на вызовы. Было отмечено, что не все врачи знают все тонкости заболеваний, поэтому необходимо собрать информацию в одном месте и предоставить инструкции для врачей.
# Минздрав
Статья рассказывает о проблеме отсутствия болезни Помпе в перечне орфанных заболеваний, что мешает пациентам получить необходимое лекарство. Автор обращается к общественности и врачебному сообществу с просьбой поддержать инициативу по включению болезни Помпе в перечень. В статье также приводится история обращения к Минздраву и реакции на это обращение.