7 сентября - день осведомленности о миодистрофии Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которое встречается у одного из 5 тысяч мальчиков на земле. Болезнь не заразная, причина её в поломке гена дистрофина, проявляется она в прогрессирующем ослабевании всех мышц. Ранняя диагностика и ежедневная поддерживающая терапия очень важны. Команда фонда «МойМио» работает над тем, чтобы осведомленность о миодистрофии Дюшенна была и у пациентов, и у врачей. Мы хотим, чтобы каждый такой мальчик получал медицинскую помощь, обучить пациентов и их семьи уходу, навыкам общения, основам патронажной помощи. Мир, в котором живут наши храбрые мальчики, должен быть действительно инклюзивным.
# Миодистрофия Дюшенна
7 сентября - Всемирный день осведомленности миодистрофии Дюшенна. Миодистрофия Дюшенна - редкое и неизлечимое заболевание, которое страдают около 250 000 человек в мире. Во всем мире существуют пациентские организации, которые помогают детям с этим диагнозом получить доступ к лечению и улучшить качество жизни. В России существует Всероссийский родительский проект, который объединился для помощи детям с миодистрофией Дюшенна. Поделитесь этим постом, чтобы помочь повысить осведомленность о данном заболевании и помочь детям получить необходимую помощь и поддержку.