25 мая в Алматы состоится благотворительный концерт с участием звезд эстрады в концертном зале Оркестра Курмангазы. Организатором мероприятия является Общественный фонд «Өмірге сен», все собранные средства будут направлены на закуп аппаратов для дыхания детям с редкими заболеваниями. Билеты можно приобрести в кассах Оркестра Курмангазы, на сайтах онлайн продажи билетов, а также у распространителей. Стоимость билета – 3000 тенге. Дата проведения: 25 мая 2019 г., в 18.00 часов. Место проведения: г. Алматы, пр.Абылай хана, 83, Казахский Государственный академический оркестр народных инструментов имени Курмангазы. Контакты для дополнительной информации: +77055612204, +77789381196.

Балжан, мама двух детей с ограниченными возможностями, вместе с Фондом организовала новогодние поздравления для 40 детей с ограниченными возможностями в Алматы. Она развозила подарки от своей семьи и дарила детям не только радость от подарка, но и надежду и уверенность в том, что они не одиноки. Родители и дети благодарны ей за ее сердечность и желание помочь другим.

Сотрудник Фонда рассказывает о том, как тяжело терять детей, особенно тех, кто был под опекой Фонда. Она призывает общество и государство оказывать поддержку в лечении детей с неизлечимыми заболеваниями, так как в развитых странах такие дети живут полноценной жизнью. Она также отмечает, что медицинские кадры в Казахстане недостаточно подготовлены к лечению таких детей, и призывает проводить конференции и мастер-классы за счет государства, а не за счет спонсоров. В заключение, она напоминает, что никто не застрахован от рождения ребенка с неизлечимым заболеванием и призывает подписаться на Фонд и рассказать о нем друзьям.

В письме в Минздрав были предложены улучшения системы здравоохранения для детей, включая внедрение карт пациента или браслетов, содержащих информацию о заболеваниях и рекомендациях по лечению, а также внесение всех паллиативных детей в списки реанимационных бригад скорой помощи для более быстрого реагирования на вызовы. Было отмечено, что не все врачи знают все тонкости заболеваний, поэтому необходимо собрать информацию в одном месте и предоставить инструкции для врачей.

Статья о том, как репосты могут помочь привлечь внимание к проблемам в здравоохранении, особенно касающимся тяжело больных людей с ограниченными возможностями. Автор рассказывает о своей собственной проблеме и о том, как она не может привлечь внимание Федеральных каналов. Один из государственных телеканалов снял репортаж об авторе, но это было недостаточно для решения ее проблемы.

Статья рассказывает о проблеме отсутствия болезни Помпе в перечне орфанных заболеваний, что мешает пациентам получить необходимое лекарство. Автор обращается к общественности и врачебному сообществу с просьбой поддержать инициативу по включению болезни Помпе в перечень. В статье также приводится история обращения к Минздраву и реакции на это обращение.

7 сентября - день осведомленности о миодистрофии Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которое встречается у одного из 5 тысяч мальчиков на земле. Болезнь не заразная, причина её в поломке гена дистрофина, проявляется она в прогрессирующем ослабевании всех мышц. Ранняя диагностика и ежедневная поддерживающая терапия очень важны. Команда фонда «МойМио» работает над тем, чтобы осведомленность о миодистрофии Дюшенна была и у пациентов, и у врачей. Мы хотим, чтобы каждый такой мальчик получал медицинскую помощь, обучить пациентов и их семьи уходу, навыкам общения, основам патронажной помощи. Мир, в котором живут наши храбрые мальчики, должен быть действительно инклюзивным.

Семье нужна помощь для лечения и реабилитации дочери, у которой редкое заболевание. Врачи не хотят разбираться с диагнозом, и семье приходится брать все в свои руки. Девочке нужны дорогие лекарства, обследования, и реабилитация. Семья выставила на продажу квартиру, чтобы оплатить лечение. Они обращались в фонды, но очередь на год вперед. Семье нужна помощь, чтобы оплатить лечение и реабилитацию дочери.

Васе необходим вертикализатор для нормальной жизни, чтобы избежать деформаций суставов и внутренних органов. Несмотря на проводимые массажи, ЛФК, курсы иглорефлексотерапии и физиолечение, нужные устройства стоят денег, и семье нужна помощь. Сумма огромная - 822 072 рублей, но каждый рубль важен. Вместе мы сможем договориться с этой страшной болезнью.

7 сентября - Всемирный день осведомленности миодистрофии Дюшенна. Миодистрофия Дюшенна - редкое и неизлечимое заболевание, которое страдают около 250 000 человек в мире. Во всем мире существуют пациентские организации, которые помогают детям с этим диагнозом получить доступ к лечению и улучшить качество жизни. В России существует Всероссийский родительский проект, который объединился для помощи детям с миодистрофией Дюшенна. Поделитесь этим постом, чтобы помочь повысить осведомленность о данном заболевании и помочь детям получить необходимую помощь и поддержку.